Leben mit einem Demenzpatienten

Benjamin SchmidEigentlich war alles normal. Jakob Schwartz freute sich auf seine Frühpensionierung im Jahr 2010. Zusammen mit seiner Frau wollte der gelernte Konstrukteur auf Reisen gehen. Schon immer zog es die beiden heute 70-Jährigen in die Welt hinaus, doch oft fehlte die Zeit für ausgiebige Touren. Dank der Pensionierung konnten sie sich diese nehmen. «Glücklicherweise haben wir die Freude am Reisen ausgelebt und nicht auf später verschoben», sagt Sabrina Schwartz und ergänzt: «Die Tatsache, nicht mehr reisen zu können, schmerzt.»Andere Ursachen ausgeschlossenRückblickend betrachtet sei es schwer festzustellen, wann die Krankheit ausbrach. Für Sabrina Schwartz ist es klar, dass die ersten Anzeichen dafür früher auftraten, als sie wahrhaben wollte: «Begonnen hat es mit Konzen­trationsschwächen, Müdigkeit und Unbehagen bei turbulentem Betrieb, etwa in Einkaufszen­tren.» Nach einer MRI-Untersuchung bei einem Neurologen im 2014 war die Rede von Abbau im Gehirn. Aber Abbau im Gehirn haben alle älteren Menschen, dachte sich Sabrina Schwartz, die früher im Institut für angewandte Psychologie arbeitete. «Damals hätte ich Klartext gebraucht», ist sie sich sicher. Stattdessen hätten sie sich beide an die Hoffnung geklammert, dass die Veränderungen nur vorübergehend sind und mit der Zeit wieder verschwinden. Doch die Verhaltensveränderungen nahmen zu. Zusätzlich zu Koordinations- und Orientierungsproblemen kamen Sprach- und Kognitionsstörungen. Nach einem Sturz im Januar 2016 kam es bei Schwartz zu einer Verschärfung der Verhaltensauffälligkeiten. Eine weitere Abklärung in der Memory Clinic im Herbst 2016 brachte Gewissheit: Jakob Schwartz leidet an Demenz. Ein Abgrund öffnet sich Die Diagnose kam nicht ganz überraschend, sagt Sabrina Schwartz. Mit Verdrängen war nach der Diagnose Schluss: «Ich war wortlos, konnte keine Fragen stellen und es war, als ob sich ein Abgrund öffnete», sagt sie.Es begann ein Auf und Ab. Oft lag sie in der Nacht wach, grübelte und haderte. Ordnete ihre Gedanken, hin- und hergerissen zwischen dem Glauben, das schaffen wir, und grundlegenden Zweifeln. «Irgendwann kommt das Verstehen, gefolgt von der Akzeptanz», sagt Sabrina Schwartz. Ihr wurde bewusst, dass weitere Veränderungen anstehen. Trotz der Einsicht und der Akzeptanz sei es nicht immer einfach, die negativen Gedanken beiseite zu schieben. Sabrina Schwartz’ positive Lebenseinstellung hilft ihr dabei ebenso wie die Tatsache, dass ihr Mann wegen der Krankheit nicht widerspenstig wurde, sondern friedlich und liebenswert geblieben ist. Und dennoch belastet sie der Umstand, dass sie nie direkt über die Krankheit gesprochen haben. Immer wieder habe sie ihn darauf hingewiesen, dass ein Akzeptieren, auch nach aussen, für ihn befreiend sein würde. Doch seine Scham war grösser. Er versteckte seine Defizite, benutzte Floskeln, um bei Diskussionen dabei zu sein und mimte den interessierten Zuhörer. Früher wollte er nicht über die Krankheit sprechen, jetzt könne er nicht mehr sprechen, berichtet seine Frau. «Ich habe die Diagnose allen mitgeteilt», sagt sie und fügt an: «So fiel bei mir die Scham für sein komisches Verhalten weg.»Nicht alle wissen mit der Krankheit umzugehen. Während das unmittelbare Umfeld betroffen reagierte und nicht nur Mitgefühl, sondern auch Hilfsbereitschaft signalisierte, gab es Freunde, die damit nicht klar gekom­- men sind. Diese Personen hätten ihr Mitgefühl ausgesprochen und seien dann geflüchtet. Sabrina Schwartz versteht, dass nicht alle Menschen gleich gut mit Demenz umgehen können. Aber dass sich gute Freunde nicht auf die veränderte Situation einstellen konnten, mache sie schon traurig. «Nun zeigen sich die wahren Freunde», sagt sie.Verplant und strukturiertIm Vergleich zu anderen Demenzpatienten sei der Verlauf bei ihrem Mann eindrücklich und schnell fortgeschritten. Seit seinem letzten Sturz habe sich das Krankheitsbild nochmals verschlechtert: «Er ist auf ständige Hilfe angewiesen», sagt Sabrina Schwartz. Ausserdem sinken seine motorischen Fähigkeiten, er kann sich nicht mehr selbstständig fortbewegen. War Jakob Schwartz letzten Sommer noch mit dem Velo unterwegs, löst ein halbes Jahr später der Rollstuhl dieses ab. Dadurch erschwert sich das Leben im Einfamilienhaus. «Ich kann ihn kaum allein lassen», sagt Sabrina Schwartz und ergänzt: «Alles muss geplant und strukturiert sein.»Jede Tätigkeit dauert länger, für alles muss man mehr Zeit einplanen. Manchmal kommt es zwischen dem Paar zu Problemen, weil Sabrinas Tempo Jakob überfordert – und sie wiederum von seiner Passivität genervt ist. «Ich muss mich verlangsamen und in Geduld üben, um ihm Sicherheit zu geben», sagt die Ehefrau. Darunter leidet ihre Spontaneität. Sie kann nicht ohne Weiteres raus, den Kopf durchlüften, ohne die Angst, etwas könnte passieren. Ein weiterer Sturz kann unabsehbare Folgen haben. Deswegen liegt Sabrina Schwartz manchmal nachts wach. Ihre Kinder kümmern sich, wenn immer es geht, um den Vater und entlasten sie. Ausserdem kommt die Spitex dreimal pro Woche vorbei und pflegt ihren Mann. «Ich bin dankbar für jede Hilfe, die ich bekomme», sagt Sabrina Schwartz. Ein Abschied auf RatenSie ist sich bewusst, dass die Krankheit unweigerlich zum Tod führt. «Mit jedem Schub, den er erleidet, verschwindet ein Teil seiner Persönlichkeit», sagt sie. Daher plane sie nicht weit voraus, sondern geniesse und lebe die guten Momente. Obschon die Vorsorge geregelt ist, beschleichen sie Zukunftsängste. 45 Ehejahre sind nicht so leicht abzustreifen. Oft suche sie das Gespräch mit ihren Kindern. Einerseits, um ihre Gedanken zu ordnen, andererseits, weil die Kommunikation mit ihrem Mann stark eingeschränkt ist.Meistens versucht sie, den Augenblick mit ihm zu geniessen, sei es beim Musikhören, sei es beim Geniessen der Sonne auf einer Bank oder einem gemeinsamen Abendessen. «Zufriedenheit kann nicht gelernt werden, Zufriedenheit wird in der Kindheit angelegt», sagt Sabrina Schwartz und fügt an: «Wir hatten ein gutes Leben.»*Namen der Redaktion bekannt.