Eine Freundin für Amy

Als wir Amy vor sieben Jahren besuchten, war sie eine autistische Achtjährige, die ihre Familie oft an die Grenzen brachte. Heute ist sie ein 15-jähriger Teenager mit einer neuen, niederschmetternden Diagnose. Ein Begleithund soll ihr nun helfen, etwas Frieden zu finden.  Die blauen Augen und das engelsblonde Haar sind noch da. Die überschäumende Herzlichkeit, mit der sie Fremden entgegentritt, die ihr sympathisch sind, ebenso.«Komm, Tortilla», ruft Amy und nimmt mich an der Hand. An diesem Sommertag, sieben Jahre nach dem ersten Besuch bei ihr und ihrer Familie in Altstätten, geht es dem Mädchen gerade gut – was bei weitem nicht immer so ist.Wir begegnen einem 15-jährigen gross gewachsenen, energischen Teenager, der aus der Schule nach Hause kommt. Amy besucht die Heilpädagogische Schule in Heerbrugg.Die Medizin nennt ausgerechnet sie, wie sie oft gar nicht wirkt: wahrnehmungsgestört. Mit sechs Jahren erhielt Amy die Diagnose frühkindlicher Autismus, eine angeborene, unheilbare Entwicklungsstörung, die viele Gesichter hat.Amys Stärken: Humor und ungefilterte EhrlichkeitHeute sitzt Amy zufrieden am Familientisch, isst mit gesundem Appetit und antwortet auf einfache Fragen, die man ihr stellt – einsilbig zwar, aber bereitwillig, mit Humor und entwaffnender Ehrlichkeit.Was sofort auffällt: ihre scharfe Beobachtungsgabe und die Fähigkeit, Witze zu machen, Sachen unglaublich lustig zu finden. Sie ist inniger «Frozen»- und «Paw Patrol»-Fan, kann aber nicht lesen, schreiben oder rechnen.Amy mag über «Frozen» gerade nicht viel sagen. Lieber deutet sie heftig auf Nancy, ihre neue Begleiterin und die Hoffnung einer ganzen Familie auf einen neuen Lebensabschnitt – und der Grund für die Einladung: eine dreieinhalbjährige Labradorhündin, die in Deutschland als Autismusbegleithund ausgebildet wurde.Seit kurzem vereint: Amy und Nancy, die Autismusbegleithündin. «Guuuuuuuteeeeeeee», ruft Amy und drückt Nancy so lange, bis ihre Mutter sie ermahnt, etwas sanfter zu sein.So ist Amy, wenn sie gut drauf ist: herzlich, lustig, feinfühlig und liebenswert. Und überschwänglich: Da ihre Motorik und Gefühlskontrolle eingeschränkt sind, kann eine Amy-Umarmung auch mal wehtun.Amy kann Gefühle schlecht kontrollieren – seien sie positiv oder negativ. Eine Amy-Umarmung kann auch weh tunKommen Reizüberflutung, Nervosität und Stress ins Spiel, schlägt die überschäumende Herzlichkeit schnell in Aggression und Überforderung um. «Dann schreit sie, flucht, schlägt um sich und haut, wen immer sie treffen kann», beschreibt es die Mutter Esther Schmid. «Wo auch immer wir sind.»Amy ist eine Wasserratte. Besuche in der Badi sind aber nicht mehr möglich, sagen die Eltern. Lärm und Geschrei anderer Kinder werden ihr schnell zu viel. Wir erinnern uns an den Besuch vor sieben Jahren, wo darüber gesprochen wurde, wie sehr Fynn, der drei Jahre jüngere Bruder, unter den Verhaltensweisen und Aggressionen seiner Schwester litt. Unglücklicherweise sind diese Probleme nicht aus der Welt. Ein Thema, das die Mutter spürbar traurig macht und zur komplizierten Situation der Familie beiträgt.Diagnose Aicardi-Goutières-Syndrom – ein HammerschlagZur Diagnose frühkindlicher Autismus kam vor 4,5 Jahren ein weiterer, niederschmetternder Befund: Amy leidet am Aicardi-Goutières-Syndrom, einer sehr sehr seltenen, unheilbaren und fortschreitenden Erbkrankheit, die nach bisherigen Erkenntnissen bereits in der Kindheit oder im frühen Erwachsenenalter zum Tod führt.Weltweit sind lediglich rund 120 Fälle bekannt, in der Schweiz ist Amy der einzige bekannte Fall. Therapierbar sind nur die Symptome, ein Medikament existiert nicht.Die Nachricht traf die Familie wie ein Hammerschlag und brachte das ohnehin fragile Gleichgewicht einmal mehr gefährlich ins Wanken. Die Diagnose erklärte aber auch die mehrmals im Jahr auftretenden Episoden, wenn Amy schubartig hohes Fieber von bis zu 41,5 Grad befällt. Auch die Epilepsieanfälle, die Amy einige Male fast das Leben kosteten und die Familie schwer traumatisierten, dürften damit zusammenhängen.Entzündungen in Körper und OrganenDa die Krankheit via Immunsystem Entzündungen in Körper und Organen auslöst, beispielsweise im Hirn, leidet Amy während der akuten Phasen an Schlaflosigkeit, Nervosität, Angstzuständen, Halluzinationen und Inkontinenz und muss rund um die Uhr versorgt werden. Die Mutter sagt: «Ohne die Kinderspitex wären wir verloren.»Auch weil Amy, die in allen Belangen von Anziehen bis Körperpflege Hilfe, Anleitung und Unterstützung braucht, sich vom Vater nicht mehr pflegen lässt, seit sie in der Pubertät ist. Hormone, Erwachsenwerden und eine Behinderung, kombiniert mit für Amy selber äusserst schmerzhaften, frustrierenden und ermüdenden Krankheitsphasen bedeuten eine stetige Zerreissprobe für die Familie, bestehend aus Vater Remo, Mutter Esther und Bruder Fynn. Verwandte und Freunde tun, was sie können, um zu helfen.Amy braucht in allen Belangen des Alltags Unterstützung. Bei unserem letzten Besuch im Jahr 2013 war noch hauptsächlich von Amys ausgeprägter Wahrnehmungsstörung die Rede gewesen, und wie die Familie mithilfe autismusspezifischer Elternbildung und bestimmter Techniken mehr Struktur und Übersicht in den herausfordernden Alltag mit der damals Achtjährigen zu bringen versuchte. Heute sagt Esther Schmid: «Die Diagnose Aicardi-Goutières-Syndrom riss mir den Boden unter den Füssen weg.»Sie spricht auch deshalb offen über alle Herausforderungen und Prüfungen der letzten Jahre, weil sie Unterstützung sucht für ein Projekt, in das sie grosse Hoffnungen setzt: Nancy, die Autismusbegleithündin, die kurz vor den Sommerferien zur Familie gestossen ist.Sicherheit und Wärme für Amy, Entlastung für die ElternAmy habe immer auf Hunde reagiert. «Obwohl sie nie Wünsche äussert, spürten wir stets, wie wohl sie sich in Anwesenheit von Hunden fühlt», sagt die Mutter. Einen Welpen anzuschaffen kam nie in Frage. Viel zu überlastet war das Familiensystem, als dass vorstellbar gewesen wäre, Aufzucht und Pflege für ein junges Haustier zu übernehmen.Da Amy als Autistin grosse Mühe hat, auf andere Kinder zuzugehen, orientiert sie sich oft an Erwachsenen oder ist für sich alleine. Der Gedanke, dem unruhigen, fiebergeplagten und oft überreizten Kind mit einem Autismusbegleithund etwas mehr Ruhe, Sicherheit, Wärme und Konstanz im Alltag schenken zu können, war naheliegend – auch zur Entlastung der Eltern. Autismusbegleithunde sind äusserst rar – und teuer. Noch seltener sind die Familien, die von den wenigen Institutionen, welche die Hunde ausbilden, ausgewählt werden. Familie Schmid gehört zu den Glücklichen: Nachdem sie in der Schweiz gescheitert war, weil die hiesige Organisation Hunde nur an Kinder bis zehn Jahre vermittelt, hatte sie in Deutschland Erfolg. Der Verein Patronushunde e. V. in Rostock hatte für Amys verzweifelte Lage Gehör (siehe Interview unten).Ein mehrjähriger Auswahl- und TrainingsprozessIn einem mehrjährigen, aufwendigen Prozess wurde vom ehrenamtlich geführten Verein ein Labradorweibchen gesucht und professionell trainiert, das Amys spezifische Bedürfnisse wahrnehmen und darauf reagieren kann: Hündin Nancy muss in jeder Situation stoisch ruhig bleiben und zwischen irreführenden Befehlen von Amy und den auszuführenden ihrer Mutter unterscheiden. Sie muss stehenbleiben, wenn Amy eine Strasse überqueren muss und ein Auto übersieht. Oder ausreissen will. Die Hündin lässt jede Art von Zärtlichkeit, aber auch Wutanfälle über sich ergehen, ohne aus der Ruhe zu geraten. Und sie sorgt auch mal dafür, dass die rund um die Uhr geforderte Mutter eine Pause erhält. Nicht zuletzt ermöglicht das Tier auch dem Vater, sich ab und zu für einen Spaziergang zu verabschieden. Und Bruder Fynn den langersehnten Spielpartner und ein Ventil für dessen Tierliebe. Noch fehlen dem Verein, der sich über Spenden finanziert, und der Familie fast 35'000 Franken, um die Vollkosten von Nancys Aufzucht und Begleithundausbildung zu decken. Spendenaufruf für Begleithund NancyAmys Geschichte eines Tages weiterzuerzählen, war immer die Idee. Nun gibt der Spendenaufruf der Familie für die Anschaffung des Begleithundes der Tochter den Anstoss. Dessen Kosten belaufen sich auf 35'000 Franken. Familie und Verein sind dankbar für Spenden. (oh)Spendenadresse: Patronus-Assistenzhunde e. V.IBAN: DE64 1001 0010 0908 5271 05, Vermerk «AMY».www.patronus-assistenzhunde.de  Interview mit Thomas Gross, Geschäftsführer des Vereins Patronus-Assistenzhunde e. V. in Rostock: «Die Welt wirkt auf Autisten oft überwältigend und löst Ängste aus»(oh) Thomas Gross, Geschäftsführer des deutschen Vereins Patronus-Assistenzhunde e. V. erklärt, was Autismusbegleithunde sind, was sie bewirken können, und weshalb es so wenige davon gibt.Amy und ihre Mutter Esther Schmid (links) üben auf Spaziergängen mit Autismusbegleithündin Nancy das Führen des Tieres im «Gstältli». Thomas Gross, Geschäftsführer Verein Patronus-Assistenzhunde e. V. Bild: pd In welchen Fällen sind Autismusbegleithunde das Mittel der Wahl?Thomas Gross: Jedes von Autismus betroffene Kind ist anders. Was aber fast alle Autisten eint, sind soziale Inkompetenz, In-sich-Sein, Ausraster, Unruhe und die Tendenz auszureissen, im medizinischen Jargon «Hinlauftendenz» genannt. Entsprechend ausgebildete Begleithunde wirken positiv auf diese Verhaltensauffälligkeiten.Welches sind die besonderen Fähigkeiten eines Autismusbegleithundes?Er ist ruhig, ausgeglichen, wendig, leicht und feinfühlig. In entscheidenden Momenten kann er sich einem Kind in den Weg stellen und es beschützen. Autisten nehmen sich und ihre Umwelt anders wahr. Die Welt wirkt auf sie oft unverständlich, überwältigend und löst Ängste aus. Zudem ertragen sie Nähe oft schlecht. Fühlen Autisten sich verloren und kommen an ihre Grenzen, wirken gut ausgebildete Begleithunde ausgleichend und beruhigend und vermitteln ein Gefühl von Sicherheit.Welche Hunderasse eignet sich für die Ausbildung?Wir arbeiten in der Regel mit Labradoren, die viele der gefragten Wesensmerkmale bereits mitbringen. Im Training werden diese dann verstärkt.Wie wählen Sie die Hunde aus?Wir suchen für jeden Fall einen Hund, der vom Wesen her genau zur Person passt, die er begleiten wird. Dem gehen ausführliche Abklärungen über die Familie, ihre Situation und das von Autismus betroffene Kind voraus. Wir treffen jede Familie mehrmals persönlich, bevor wir einen Hund aussuchen, der dann gezielt für diese ausgebildet wird. Dafür arbeiten wir mit Sozialpädagogen, Hundetrainern, Medizinern und weiteren Fachleuten zusammen.Kann jeder Labrador ein Autismusbegleithund werden?Auf keinen Fall. Entscheidend ist das Wesen: Er muss ausgeglichen, wachsam und wendig sein. Und durch nichts aus der Ruhe zu bringen. Der Stärkste eines Wurfes kann beispielsweise nie Autismusbegleithund werden. Er wäre zu stark führend – also eher als Blindenführhund geeignet.Wie gross ist die Nachfrage nach Autismusbegleithunden?Die Nachfrage ist riesig. Bei uns treffen pro Jahr 200 bis 300 Anfragen ein. Wir können im gesamten deutschsprachigen Raum etwa 30 bis 40 Hunde pro Jahr vermitteln. Viele Familien müssen wir also abweisen.Weshalb müssen Sie Ihre Hunde durch Spenden finanzieren?Die Aufzucht und Ausbildung der Hunde sowie die Begleitung der Familien sind sehr kostenintensiv. Wir sind als gemeinnütziger Verein organisiert. Die Therapiemassnahme wird von keiner Kasse oder Versicherung bezahlt. Was wohl noch lange so bleiben wird. Das Verständnis, dass diese Hunde behinderten Kindern nachhaltig helfen und verschiedene Symptome chronischer Krankheitsbilder und Behinderungen lindern, die für Kind und Familie sehr belastend sein können, ist bei den Versicherern nicht sehr verbreitet.Was hat Sie dazu bewogen, Amys Familie auszuwählen?Amy ist ein aussergewöhnliches Mädchen. Das haben wir sofort gesehen. Ich habe nicht die geringsten Zweifel, dass sie im nächsten Halb- bis Dreivierteljahr zum Hund eine intakte Beziehung aufbauen wird, die es ihr ermöglicht, etwas selbstständiger zu werden. Ausserdem tut Nancy der ganzen Familie gut, die viel durchgemacht hat.Gibt es Fälle, wo es nicht klappt? Wo Sie einer Familie den Hund wieder wegnehmen müssen?Das passiert fast nie. Dann hätten wir den falschen Hund ausgewählt, was unser Fehler wäre. Oder die Eltern haben – manchmal nicht einmal in böser Absicht – Falschangaben bei der Krankengeschichte gemacht. Das ist allerdings selten. Familien, bei denen wir Zweifel haben, ob sie ehrlich genug sind, sagen wir in der Regel früh ab.